V roce 2016 36letý manžel Kristin Holloway, Lee, náhle ztratil zájem o svou práci a přestal se starat o svou osobní hygienu, kromě jiných drastických změn chování. Jeho lékaři měli podezření, že prožívá psychické potíže – ale po sérii testů byla Leemu diagnostikována frontotemporální degenerace (FTD), nejběžnější typ demence u lidí mladších 60 let. Sdružení pro frontotemporální degeneraci , kde pomáhá financovat FTD výzkum a inovace. Zde je její příběh, jak byl vyprávěn spisovatelce zdraví Julii Riesové.
Lee a já jsme spolu začali chodit na začátku roku 2013. Poprvé jsme se potkali, když jsme pár let pracovali vedle sebe v jeho společnosti, která se zabývá bezpečností internetu. Nečekal jsem, že se věci změní na romantiku, ale v době, kdy jsem ukončil zasnoubení, se od manželky rozešel a naše rozchody jsme začali spojovat spoustou káv a rozhovorů o životě. Vztah nabral na síle a v roce 2014 jsme se zasnoubili.
Lee dlouho bojoval s migrénou. Ještě než jsme spolu začali chodit, hodně spal, byl příliš vyčerpaný a kvůli svým příznakům chyběl v práci. Když jsme se dali dohromady, řekl, že chce napravit své zdraví a dostat se na dno záchvaty migrény .
Protože někteří studie naznačují, že srdeční šelesty by mohly přispívat k migréně, byl hodnocen na srdeční šelest, se kterým se narodil na Stanfordské univerzitě. Někteří z jeho lékařů mu doporučili operaci – konkrétně náhradu aortální chlopně – k nápravě šelestu a doufali, že zmírní jeho migrénu. Rozhodli jsme se jako pár, že dříve je lépe než později a operaci naplánovali na únor 2015, i když se blížila naše svatba.
Leeho šestiapůlhodinová operace otevřeného srdce byla úspěšná a vše se posunulo kupředu: uzdravil se, když jsem pokračoval v práci na plný úvazek a plánoval naši svatbu, a nakonec se cítil natolik dobře, že se mohl vrátit do práce. V červnu 2015 jsme odletěli na Havaj a vzali se. Byla to krásná svatba a měli jsme úžasné líbánky. Poté jsme se vrátili domů do San Francisca. Všechno vypadalo dobře a normálně a v lednu 2016 jsem zjistila, že jsem těhotná.
V květnu, něco málo přes rok po jeho operaci, se věci změnily. Lee začal pravidelně chybět v práci a chodit velmi pozdě – více než kdy v minulosti. Dostal plán na zlepšení výkonu, což bylo šokující. To byla jeho společnost, byl jedním ze zakladatelů…. nedávalo to smysl. Přestal se každý den sprchovat a ve čtvrtek si oblékl do práce jedno oblečení, pak se v pátek probudil a oblékl si to samé. To bylo zvláštní: vždy byl hrdý na svůj vzhled.
Nevěděl jsem, co mám dělat. Byla jsem v šestém měsíci těhotenství a chystala se na mateřskou dovolenou. Lee měl zjevně problémy, tak jsem mu navrhl, aby si vzal v práci volno, aby si odpočinul. Myslel jsem, že se možná stále zotavuje z operace a možná se potýká s traumatem z ní. Nakonec souhlasil – a v červenci 2016 odstoupil z technologické společnosti. Byl jsem šokován a zdrcen, ale také mě opravdu zajímalo jeho zdraví a jeho chování. Byl čím dál apatičtější a nezdálo se, že by se zapojil do života. Jen se tolik nestaral o věci, na kterých mu záleželo v minulosti.
bohoslužebné hymny
Když přestal pracovat, jeho chování prudce pokleslo. Nepřevlékl se z pyžama a trávil spoustu času na gauči. Opakovaně sledoval stejné filmy a televizní pořady. V září se díval Sám doma asi 10x týdně. Neprojevil žádnou motivaci ani touhu být produktivní. To nebylo normální chování pro nikoho, natož pro mého skvělého a úžasného manžela.
V září jsem nastoupila na mateřskou dovolenou, což znamená, že jsem byla hodně doma a kolem Leeho. Všiml jsem si, že se u něj vyvinuly obsedantní sklony: Neustále počítal podlahová prkna v našem domě a stromy na našem dvoře. Mezitím se jeho apatie zhoršovala a zhoršovala. Obsesivně mluvil o tom, jak přežil operaci srdce a potřebuje si odpočinout. Stal se na to hyperfokusem. Znovu jsem si myslel, že se děje něco psychologického, co ovlivňuje jeho zotavení. Ale v tuto chvíli jsem byla v devět měsíců těhotná, takže jsem se soustředila na to, mít své dítě – poté jsme mohli zjistit, co se děje s Leem.
Týden po mém termínu jsme jeli do nemocnice pro naše dítě. Lee celý můj porod prospal. Měl jsem komplikace a potřeboval jsem podstoupit císařský řez a v jednu chvíli se objevil Lee a dostal se do napjaté hádky s mým lékařem, zda je to nutné. Bylo velmi nepodobné mu být tak bojovný.
Narodil se nám syn – který byl šťastný a zdravý – a šli jsme domů. Moje máma přišla a zůstala s námi tři týdny. Konečně tu byl někdo jiný, kdo viděl, jaký je náš každodenní život, a také se začala zajímat o jeho chování. Apatie a obsedantní sklony ten pád zesílily – teď se dotkl každého rohu pracovní desky a odmítl se osprchovat. Stal se velmi nostalgickým po lidech, místech a věcech z dětství. Díval se na stejnou scénu z filmů znovu a znovu. Každý den jsem se probouzela s novou verzí mého manžela a byla jsem vyděšená.
Řekl jsem Leemu, že nejsem šťastný a potřebuji více pomoci s dítětem – opravdu neměl jinou odpověď, než že se polepším. Bála jsem se, že jde o manželský problém – možná to nebyl život, který chtěl. Najala jsem chůvu na plný úvazek, což jsme neplánovali, a objednala si sezení s manželským a rodinným terapeutem. Při první schůzce jsem plakala a on měl ve tváři prázdný výraz. Terapeut se zeptal Leeho, jak cítí mé emoce, a znovu řekl, že se zlepší. Pořád jsem si říkal, Něco je velmi špatně.
Terapeut mi řekl, že úroveň Leeho apatie je abnormální a doporučila mu, aby navštívil psychiatra. Začal jsem si domlouvat schůzky se všemi druhy lékařů, včetně našeho praktického lékaře, kardiologa, neurologa, psychiatra a neuropsychologa. Pozor, našemu dítěti bylo jen pár měsíců. Mezi všemi těmito schůzkami jsem odsávala mléko v autě svému manželovi, který měl v tuto chvíli problém vstát z postele. Byl jsem v režimu úplného přežití.
Mému manželovi bylo 35. Jeho kardiolog řekl, že je fyzicky zdravý – jeho krevní obraz je normální a srdce vypadá silné – ale že se může potýkat s psychickými problémy. V lednu 2017 jsme viděli neuropsychologa, který řekl, že existují dvě možnosti: Lee měl buď hluboký psychologický zlom, nebo bylo něco neurologicky špatně. Nikdo neměl jednoznačnou odpověď. Byla jsem zničená a měla jsem pocit, že mě nikdo neposlouchá. Ale mozek je komplikovaný a to byly komplikované příznaky u jinak mladého, zdravého muže.
auta s písmenem e
Psychiatr mi řekl, že mě čeká dlouhá a náročná cesta. Říkal jsem si: No, co to znamená? a řekl mi, že je možné, že Lee měl vzácnou formu demence s časným nástupem. ani jsem nereagoval. Myslel jsem, demence? Toto je nemoc, kterou starší lidé dostanou, když začnou věci zapomínat. To není možné. To byla poslední věc, kterou jsem kdy čekal, že lékař řekne, že ano – nemohl jsem tomu uvěřit. Lee si mezitím vůbec neuvědomoval, co to znamená. Říkal, že se stále zotavuje po operaci srdce a bude lépe. Myslel jsem, že to možná popírá.
fred flintstone pop funko
Vrátila jsem se do práce v únoru 2017. Neměli jsme diagnózu, ale o dítě bylo dobře postaráno a Lee mohl být sám. Psychiatr i neuropsycholog řekli, že potřebuje skenování mozku, které by odhalilo jakékoli abnormality, jako je atrofie v mozku. Dostal MRI jeho hlavy a v březnu jsme se sešli s neurologem, abychom zhodnotili výsledky. Na začátku schůzky provedla několik rychlých behaviorálních testů a řekla, že se Leeovi nezdá nic špatného – ale pak si prohlédla snímky, které konstatovaly, že v mozku je atrofie, která neodpovídá věku pacienta.
Celý můj svět skončil. Až do této chvíle jsem stále doufal, že má těžkou, ale léčitelnou psychickou poruchu. Ale věděl jsem, že je to potvrzení, že má neurodegenerativní onemocnění. Byl to ten nejhorší scénář. Byl jsem zlomený u srdce.
Zavolal jsem svému šéfovi, vysvětlil, co skeny odhalily, a dal jsem dvoutýdenní výpověď. Moje práce byla tak velkou součástí toho, kým jsem byl, ale věděl jsem, že musím přestat pracovat, abych se mohl soustředit na rodinu. Můj manžel se nezlepšil. Každý okamžik by byl naposledy, kdy bych byl s jeho zdravou verzí.
Objednal jsem si schůzku na klinice paměti a stárnutí na UCSF. Zahodila jsem všechny Leeho lékařské zprávy a řekla: Mému manželovi je 36 let, má atrofii v mozku a potřebujeme odpovědi. V dubnu měl Lee třídenní hodnocení, během kterého skupina neurodegenerativních specialistů dokončila důkladnou prohlídku jeho zdravotního stavu, včetně krevních testů, dalších vyšetření magnetickou rezonancí, psychologických vyšetření a rozhovorů s rodinnými příslušníky – jeho rodiči, bratrem, mými rodiči. a já. Stále jsme doufali, že existuje něco, co můžeme udělat, abychom pomohli Leemu zlepšit se. Lee si nebyl vědom toho, co se děje – myslel si, že tam je, protože předtím prodělal migrénu a operaci srdce. Setkali jsme se s panelem lékařů, kteří nám řekli, že věří, že Lee má frontotemporální degeneraci s variantou chování (FTD).
nebyl jsem v šoku. Na základě výzkumu, který jsem provedl, a všeho, co jsem se za posledních několik týdnů dozvěděl o neurodegenerativních onemocněních, jsem měl podezření, že jde o FTD – a nyní jsme měli odpověď. Zeptali jsme se, jaké máme možnosti, a doktoři řekli, že neexistují žádné léčebné postupy ani léky, které by mu pomohly zotavit se, a že je to konečné. To nejlepší, co jsme mohli udělat, bylo vzít Leeho domů a zajistit, aby měl dobrou kvalitu života. To bylo ono. Cítil jsem tolik smutku, ale Lee ani nezaregistroval závažnost této diagnózy.
Šel jsem domů a dozvěděl jsem se vše, co jsem mohl, o tom, jak se o Leeho starat a co očekávat – což bylo, že FTD je pro každého člověka jiné. Další rok jsem byla jeho pečovatelkou. Podstoupil další testování a skenování a zjistili jsme, že neměl genetický typ FTD, ale sporadickou formu, která se vyvinula náhodou (která mimochodem tvoří 50 % až 70 % všech diagnóz FTD). Ulevilo se mi, že to není genetické, ale to to nijak neusnadňovalo: Moje rodina teď čelila péči o progresivní onemocnění u velmi mladého, jinak zdravého muže.
Moji rodiče hodně navštěvovali a pomáhali a Lee občas jezdil zůstat se svými rodiči. Začal chodit až 10 mil denně – vyrazil ven, nechal naše přední dveře dokořán a přecházel ulici bez ohledu na protijedoucí provoz. Nechal také dětskou branku otevřenou, což našeho syna vystavilo riziku, že spadne ze schodů.
Situace nebyla bezpečná a brzy se stala neudržitelnou. Stalo se příliš obtížné starat se o Leeho doma a rozhodli jsme se, že půjde bydlet ke svým rodičům. Nyní jsem byl svým způsobem osamělý rodič a díval jsem se do budoucnosti, kde jsem byl jediným poskytovatelem. Musel jsem se vrátit do práce – neměli jsme prostředky, abych to neudělal. Musel jsem se rozhodnout, že se zaměřím na svého syna – musel jsem to udělat, abych vychoval své dítě, abych přežil.
Lee je nyní 43. Poslední dva roky žil v zařízení, kde se mu dostává nepřetržité péče. Je stále fyzicky aktivní, ale neverbální. Srovnání vývoje mého syna a Leeho progrese byla divoká cesta: Když můj syn začal chodit na nočník, Lee se stal inkontinentním. Když můj syn začal mluvit, Lee přestal.
diva s brýlemi meme
Nic v našem životě už nikdy nebude normální, ale chci, aby byl šťastný. Potřeboval jsem mít prostor od situace a získat zpět svůj život. Nechápejte mě špatně, velmi se podílím na péči o Leeho a jeho návštěvách u lékaře. Vídáme ho velmi často – asi jednou za měsíc – a to je pro nás vhodné.
V roce 2020 jsem oslovil Asociaci pro frontotemporální degeneraci (AFTD) a připojil se k představenstvu. Založil jsem fond na počest Leeho – Fond Holloway Family Fund – a spuštěna každoroční summit kde se scházejí přední lékaři a výzkumníci FTD, aby sdíleli nejnovější výzkum a možnosti léčby.
Lee neměl žádnou naději na uzdravení. Tohle byl můj způsob, jak změnit bolest v účel. Tváří v tvář této velmi beznadějné, temné cestě bylo připojení k AFTD neuvěřitelně obohacující. Nebudu tiše trpět – nemohu pomoci svému manželovi porazit FTD, ale mohu pomoci sobě, mohu pomoci svému dítěti a mohu pomoci této komunitě lidí, kteří jsou postiženi FTD. I když pro něj nejsou žádné možnosti, opravdu chci, aby v budoucnu existovaly možnosti pro ostatní.
Je opravdu těžké zachránit se, než se postaráte o všechny ostatní, ale musíte to udělat, abyste se mohli ukázat a být přítomní, chytří a strategickí ohledně rozhodnutí, která musíte udělat jménem někoho, kdo je nemocný. Po cestě mohli někteří lidé odsuzovat skutečnost, že jsem část Leeho péče zadal externě. Zpracoval jsem kvůli tomu obrovské množství studu a smutku. Ale udělal jsem to, co jsem udělal, abych se zachránil. Udělal jsem to, abych zachránil svého syna. Neměnil bych nic, co jsem udělal. Během celé této cesty pro mě bylo tak důležité, že jsem tu byl pro svého syna a že jsem si udělal čas pro sebe. Chtěla jsem si vybojovat život nezávislý na mém manželovi a jeho diagnóze. Vracíme se k rčení: Nejprve si musíte nasadit masku.
Související:
- Jsem neurolog. Zde je jedna věc, kterou dělám každý den pro své dlouhodobé zdraví mozku
- Jak vám může i malý každodenní pohyb pomoci snížit riziko demence
- Emma Heming Willis má velmi reálné poselství pro ostatní pečovatele
