Amanda Tam , 24, byla v prvním ročníku na univerzitě, když si začala všímat některých souvisejících příznaků. Její stisk zeslábl a brzy poté měla potíže s chůzí a vyvinula vysilující únava . Neurolog Tamovi diagnostikoval amyotrofickou laterální sklerózu (ALS) neboli Lou Gehrigovu chorobu. Tento stav postihuje mozek a míchu a způsobuje, že člověk ztratí kontrolu nad svými svaly. Symptomy mají tendenci se postupně zhoršovat a obecně pouze asi 10 % lidí žije déle než 10 let po diagnóze. (I když někteří, jako Stephen Hawking, žili mnohem déle.) Tam se vyrovnává se svým ALS prostřednictvím temného, vtipného smyslu pro humor a vychovává své tisíce následovníků na sociálních sítích. Zde je její příběh, jak byl vyprávěn ředitelce zdravotních problémů Julii Sullivanové.
Bylo mi 20 let a žil jsem v Montrealu, když se počátkem roku 2021 začala rušit omezení způsobená pandemií. Právě jsem začal svůj první rok na univerzitě a cítil jsem, že se můj život po uzamčení konečně vrací – šel jsem ven s přátelé (v Kanadě můžete pít v 18) a vidět mou rodinu. Cítil jsem, že mám svobodu.
Jedné noci v březnu 2021 jsem ležel v posteli a roloval TikTok, když jsem viděl, že můj prst – ten, který používám k podepření telefonu – je podivně zakřivený. Vypadalo to nakřivo a nebyl jsem schopen ho narovnat. Říkal jsem si, Oh, právě jsem dostal tento nový telefon. Možná je to tím, jak to držím? Byla to šílená hypotéza a vedla k podivným vyhledáváním na Googlu, ale moc jsem o tom nepřemýšlel. Zhruba ve stejnou dobu jsem si začal všímat problémů s úchopem. Pamatuji si, jak jsem se snažil otevřít sáček sušeného manga v uzavřeném sáčku na zip a nemohl jsem ho otevřít. Všichni moji přátelé v té době vtipkovali: Holka, musíš si jít zacvičit. Příliš ležíte v posteli, očividně si stále myslíte, že jste v uzamčení.
Takže přesně to jsem udělal. Šel jsem do posilovny, abych se pokusil zesílit. Ale zdálo se, že cvičení situaci ještě zhoršilo. Snažila jsem se dělat kliky, ale stěží jsem dokázala vymáčknout ty asistované – moje paže jako by se pode mnou drolily. Říkal jsem si, že možná bude kardio jednodušší, ale nohy se mi pode mnou jen třásly. Také mi začaly cukat prsty a měl jsem intenzivní únava . Každý den bych si zdřímnul celé hodiny a přesto jsem bez problémů v noci znovu usnul. Moje příznaky se zdály divné, ale nijak extra mě to neznepokojovalo.
Svým praktickým lékařem jsem se ohledně svých příznaků setkal 14. července 2021. (Počkal jsem, až budu dvakrát očkovaný, než jsem šel do nemocnice.) MRI mého mozku, ale nic se neobjevilo. Zmínila se, že ALS může být možná, ale velmi nepravděpodobná – je velmi vzácná a myslelo se, že jsem na to příliš mladý. Doporučila mě k jinému neurologovi, aby se ještě podíval. Udělali několik obzvláště nepříjemných testů, aby zjistili, co se děje, včetně naklepání páteře. V podstatě se schoulíte jako obří kreveta a budete sondováni obrovskou jehlou, abyste odstranili tekutinu z páteře. Připadal jsem si jako javor, který se čepuje kvůli sirupu. (Pokud nejste Kanaďani jako já a nevíte, jak se sirup získává ze stromu, teď už to víte.)
Zatímco jsem procházel všemi těmito testy, mé problémy se postupně zhoršovaly. Moje chůze začala být opravdu divná a lidé si toho všímali. To léto jsem se díval Teorie všeho , film o slavném fyzikovi Stephenu Hawkingovi a o tom, jak jeho ALS v průběhu let postupovala. Všiml jsem si mnoha podobností v našich příznacích. Myslel jsem si: Možná mi vesmír něco říká.
21. října 2021 mi byla diagnostikována ALS. Ale v tu chvíli už jsem skoro věděl, co to je. Doktoři mi řekli, co se děje, a já řekl: Dobře, děkuji. Musím se dostat do třídy. Můžeme jen...o tom zakroužkovat později? Vypadali zmateně. Nevím, jestli někdy zažili někoho s mým smyslem pro humor nebo kdo se s touto diagnózou takto vyrovnal.
Upřímně řečeno, před diagnózou jsem neměl mnoho koníčků, takže jsem se od té chvíle rozhodl vzít si jeden pro tým a udělat z ALS celou svou osobnost a prostě s ním běžet. (Poněkud žertem.) Vážně, chtěl jsem zvýšit povědomí. Mnoho lidí si myslí, že se jedná o nemoc, která postihuje pouze staré bílé chlapy. Může se to stát každému. Nechci lidi děsit a přimět je, aby si mysleli, že ALS si pro vás přichází! Raději si dávejte pozor! ale neměl jsem v rodinné anamnéze tuto nemoc ani předchozí zdravotní problémy. Tuto diagnózu jsem dostal jako zdravý člověk ve svých 20 letech.
Navíc to hlavní, co moje generace o ALS ví, je z výzvy ice bucket v roce 2014 – vlastně nic jiného nemáme. Hodně jsem bezmyšlenkovitě roloval na TikToku, tak jsem se rozhodl, že tam začnu přidávat příspěvky, což zahrnovalo video o mém dni diagnózy (také známosti, kdy mi bylo řečeno, že zemřu, ale také o tom, že jsem svému lékaři řekl, že si potřebuji najít práci). Myslím, že to vybuchlo, protože lidé v mém věku se o těchto věcech opravdu chtějí dozvědět a pochopit, jak příznaky vypadají, ale stále o tom mají černý smysl pro humor.
Ale i když rád rozesmívám lidi, nepřeju ALS nikomu, dokonce ani svému úhlavnímu nepříteli. Je to opravdu na hovno. Ale být realistický a mít smysl pro humor ohledně své nemoci mi pomohlo se s tím vyrovnat. Nikdy jsem to nepopíral ani nepřemýšlel, proč jsem to dostal. Jsem tak mladý, takže jsem se rozhodl pokračovat ve svém životě. Na ALS neexistuje žádný lék. V určitém okamžiku může existovat, ale snažím se příliš nemyslet na budoucnost a místo toho žít přítomným okamžikem. Nekreslím hromadu jednorožců s duhou, ale také nejsem Charlie Brown s temným mrakem, který mě sleduje. Mám špatné dny, ale mám také spoustu dobrých dní – a velká část toho je díky komunitě, kterou jsem našel . Budu zveřejňovat živé relace a uvidím spoustu štamgastů, kteří mi kladou spoustu otázek. Našel jsem způsob, jak oslovit lidi a poučit je o ALS, i když mě někdo slyší mluvit na obrazovce jen na pár sekund. Myslím, že je to opravdu skvělé.
Související:
- Ve 32 letech mi byla diagnostikována rakovina tlustého střeva. Zde jsou první příznaky, které jsem měl
- Bulka v mém třísle vedla k diagnóze melanomu 4. fáze, když mi bylo pouhých 22 let
- Ve 32 mi byla diagnostikována rakovina žaludku. Zde jsou první příznaky, kterých jsem si všiml
