Hvězda 'Stranger Things' Gaten Matarazzo sdílí, jaký je život s jeho vzácnou poruchou kostí

Pouze nejtvrdší Stranger Things fanoušci z nás si možná vzpomenou na scénu z úplně prvního dílu, kdy se Dustin brání školním tyranům, kteří si dělají legraci z jeho bezzubého pískání. Milionkrát jsem ti říkal, že mi lezou zuby! říká Dustin, kterého hraje Gaten Matarazzo. Říká se tomu kleidokraniální dysplazie. Na rozdíl od Demogorgonů a Upside Down, kleidokraniální dysplazie (CCD) je velmi reálný fenomén – a ten, kterým se Matarazzo zabývá IRL od svého narození.

jména vycpaných zvířat

Je to jeden z největších důvodů, proč jsem [ne]dostával role, kvůli mému pískání, stavu zubů a mé výšce, Matarazzo odhaleno na Lékaři tento týden. Hercův stav, nazývaný také kleidokraniální dysostóza, je genetická porucha ovlivňující vývoj kostí a zubů. Jeden společný znak, chybějící nebo nevyvinutá klíční kost, skutečně zachytil Stranger Things oko tvůrců, když se Matarazzo natahoval před svým konkurzem. Vzhledem k tomu, že nemá klíční kosti, může Matarazzo skutečně přimět, aby se jeho ramena dotýkala vepředu.



Začal jsem vysvětlovat, co to bylo, řekl, a když jsem tu část dostal, řekli, že to začlení a použijí realistickým způsobem. Ptali se mě, jestli je v pořádku, když mě děti v představení kvůli tomu šikanovaly. Řekl jsem, že je to úplně v pohodě. je to realistické.

Odhaduje se, že CCD ovlivňuje jen jeden z milionu lidí . Ale protože účinky mohou být mírné, skutečná míra je pravděpodobně vyšší, David A. Staffenberg , M.D., místopředseda pro dětskou plastickou chirurgii na NYU Langone Health, říká SelfGrowth.

CCD považujeme za něco, co je velmi vzácné, ale může to být častější, protože někteří lidé, kteří mají CCD, mohou být velmi mírně postiženi, takže to v podstatě zůstane bez povšimnutí nebo nediagnostikováno, vysvětluje.

Nejdůležitější věcí, kterou je třeba o CCD pochopit, podle Dr. Staffenberga, je to, že může ovlivnit tak širokou škálu míst na těle – od samého vrcholu hlavy až dolů doslova až po spodní části chodidel – skutečně vyžaduje multidisciplinární tým odborníků, který se má řešit. Velmi zřídka je to jediná návštěva u lékaře, která určí jednu léčbu, a pak je [pacient] hotový, říká.

Tento tým specialistů může zahrnovat kraniofaciálního chirurga, jako je Dr. Staffenberg, stejně jako lékaři a chirurgové z ortodoncie a ortopedie plus fyzioterapeuti. Dokonce i diagnostika je skupinové úsilí: tým doktora Staffenberga často najímá genetika, kterého přirovnává k lékařskému detektivovi, aby pomohl potvrdit fyzické nálezy pomocí krevních testů. (Genetický stav může být zděděn po vašich rodičích, ale existují také případy, kterým říkáme spontánní případy, kdy se zčistajasna vytvoří, vysvětluje Dr. Staffenberg, jako tomu bylo v případě Matarazza. řekl Lidé v roce 2016 .)

Možné dopady CCD začínají v horní části hlavy – přesněji na měkkém místě na hlavě novorozence.

Dětské lebky se vyvíjejí brzy s oblastmi, kde kost v lebce chybí, a pak během prvního roku nebo tak se tato měkká místa postupně uzavírají, vysvětluje Dr. Staffenberg. Ale u pacientů s CCD se tyto skvrny nemusí nikdy uzavřít, což je často první známka poruchy, kterou si všiml pediatr.

Další časné vodítko, že dítě může mít CCD, je vyzvednuto při zubní prohlídce. V době, kdy jim bude 5 až 10 let, k nám mohou přijít, protože si zubař všiml, že mají spoustu zubů navíc nebo cysty v dásních navíc [které] se projeví na rentgenu zubů. . Ortodontisté musí často extrahovat mléčné zuby, které samy nevypadnou, aby uvolnili místo pro dospělé zuby. To je důvod, proč mi v první sezóně chyběly zuby, vysvětlil Matarazzo lékaři, kde předvedl ortodontický aparát, který mu pomohl sestoupit předním zubům dospělých. Také nemůžeme dostatečně zdůraznit důležitost opravdu dobré, pečlivé a pravidelné ústní hygieny a mít na palubě opravdu dobrého zubaře, dodává Dr. Staffenberg.

Odbornost chirurga vstupuje do hry, když CCD dramaticky ovlivňuje kostní strukturu obličeje a lebky, což často způsobuje neobvykle široce posazené oči nebo široká čela. Někteří pacienti mohou potřebovat kraniofaciální operaci, „která jim může výrazně usnadnit školní a psychosociální vývoj,“ vysvětluje Dr. Staffenberg. Víme, že to, aby tyto děti zapadly mezi své vrstevníky a nevypadaly jako jiné, je někdy velmi důležité, a chceme jim nabídnout co nejvíce bezpečných možností. Abnormální vývoj kostí v lebce také znamená, že lékaři musí dávat pozor na komplikace, jako je ztráta sluchu a opakující se infekce ucha nebo dutin.

Pokračováním dolů po těle může CCD ovlivnit prakticky kost v anatomii. Nízký vzrůst a nedostatečně vyvinutá nebo chybějící klíční kost jsou běžné, stejně jako skolióza (zakřivení páteře), krátké a zúžené prsty, široké palce, kolena, úklony a ploché nohy. Tyto věci často vyžadují ortopedický zásah, jako je chirurgický zákrok k narovnání páteře nebo fyzikální terapie, aby se zajistilo, že děti vyrostou a budou správně chodit. Pacienti jsou podle doktora Staffenberga také vystaveni většímu riziku rozvoje osteopenie nebo osteoporózy (nízká hustota kostí) s věkem. Chceme se ujistit, že mají nejlepší možné zdraví kostí, protože bez toho jsou náchylnější ke zlomeninám.

I když je CCD poměrně vzácné, je úžasné, že někdo jako Matarazzo může přinést povědomí o extrémně složitém stavu.

Stav je nejlépe zvládnutelný, když je co nejdříve zjištěn lékařem, který ví, co hledat. Zvyšování povědomí o CCD a jeho účincích je tedy důležité, aby se každý mohl mít na pozoru. A díky Matarazzovi ví o této poruše více lidí než kdy jindy, a to jak v lékařské komunitě, tak mimo ni.

Dělám tuto práci už dlouho, ale [v poslední době] je směšné, kolik lidí mi [říká]: ‚Hej, mimochodem, víte o tom něco?‘ říká Dr. Staffenberg. Pro kterékoli z našich dětí, dospělých a mladých dospělých, když mají takového protagonistu, na kterého se mohou dívat, je to pro ně tak velká věc. Jak skvělé to je?

Související:

  • Shannon Purser, AKA Barb On 'Stranger Things,' překonala sebepoškozování
  • Tento týden 'ANTM' představoval modelka slzavě objímající její alopecie
  • Party City stáhlo kontroverzní reklamu označující bezlepkové lidi za „hrubé“